Medisinsk etiker frykter presisjonsmedisin vil sykeliggjøre alle

Å skreddersy medisin og behandling har alltid vært et mål i legevitenskapen, men kartleggingen av genomet i 2003 sammen med eksepsjonell utvikling i teknologi som kan innhente og håndtere enorme mengder data, har gjort mulighetene nærmest uendelige. Men er vi i stand til å håndtere all informasjonen?

Hvis presisjonsmedisin eller persontilpasset medisin kan se alt som foregår i kroppen til enhver tid, vil den alltid finne noe unormalt i alle kropper. I frykt for at det skal bli en faktisk sykdom, kan det føre til behandling selv om avvikene aldri ville utviklet seg til sykdom.

— I en situasjon hvor vi klarer å finne alt vi har definert på ulike spesialitetsnivåer som et problem eller noe som kan være et problem, så får vi et stort problem med å finne ut hva som kommer til å bli det, kommer til å bli symptomforårsakende, fordi vi har begrenset mulighet til å forutse fremtiden, sa lege og forsker på Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Henrik Vogt, under Helsedirektoratet, Legeforeningen og Folkehelseinstituttets samarbeidskonferanse om medisinsk overaktivitet i februar.

— Dette vil gi mer overdiagnostikk, hvis vi ikke passer veldig på, slo han fast.

Les også: Persontilpasset medisin er ikke en mirakelkur (bare noen ganger)

Alt kan måles, men bør det?

Vogt ser at presisjonsmedisin er en visjon som mange, innen alt fra befolkningen og presse til industri og myndigheter, har stor tiltro til. Han understreket at han snakker om prediktiv presisjonsmedisin. Kurativ presisjonsmedisin har ikke de samme utfordringene, og han tror det kan være nyttige verktøy, spesielt når det gjelder å behandle kreft og sjeldne sykdommer.

— Men det er en ganske stor del av denne visjonen som handler om å forbedre prediktiv og preventiv medisin gjennom persontilpasning og gjennom å bruke data om den enkelte basert på genetisk testing primært og i økende grad mange andre teknologier som big data og kunstig intelligens, sa han.

Denne ekstreme målingen hvor det registreres faresignaler som kanskje aldri blir noe problem, mener han skaper et presisjonsparadoks. Målet er å ha den rette behandlingen til enhver tid og enhver person, men i stedet blir enhver person sykeliggjort, medisinert og bekymret til enhver tid.

Poenget hans er at utviklingen av måleteknologien har kommet mye lengre enn evnen til å tolke resultatene, og når vi kan gjøre så mange målinger i kroppen kontinuerlig, vil det dukke opp mange ukjente variabler vi rett og slett ikke vet hvordan vil utvikle seg.

— Det vil tvert imot skape veldig mye mer støy frem til man vet hva det betyr.

Alle ble syke

Vogt viste til tre store undersøkelser om presisjonsmedisin. Blant annet trakk han frem the Pioneer 100 Wellness Project, som er en stor undersøkelse som fulgte 108 friske mennesker over ni måneder.

— De gjorde helgenomsekvensering med polygenic risk score, såkalt metabolomikk, proteomikk, altså målinger av alle proteiner, mikrobiomikk, altså måling av mange mikrobiota i tarmen, og 218 kliniske tester og wearables, som målte søvn og aktivitet og sånne ting, forklarte han.

— Resultatet var at av alle de 108 deltakerne, så fikk alle diagnostisert såkalte actionable possibilities, altså risikofaktorer eller ett eller annet som er abnormalt.

Funnene var heller ikke falske positive. Det varr valide funn. Problemet er bare at mange av deltakerne ville antakelig aldri fått vite at de hadde potensial for sykdom eller merket at noe var galt. Noen ting går over av seg selv, noen ville dødd av andre ting før noe skjedde, og noen genetiske risikofaktorer materialiserer seg aldri i sykdom.

For å understreke det poenget trakk han frem en annen studie som så på en gruppe mennesker som var over 110 år gamle.

— Det de ville, var å finne genene som kodet for lang alder, altså hva som gjorde at de ble innmari gamle, sa han.

Forskerne fant ikke noe konkluderende svar på det de lette etter. Det de derimot fant, var en person som hadde gener som kodet for en hjertesykdom med en alvorsgrad som gjør at hvis den hadde blitt sekvensert ved fødsel, ville den blitt rapportert som en risikofaktor for hjertefeil, og personen måtte ha levd et helt liv i frykt for hjertefeil i tillegg til at det ville blitt gjort behandlingstiltak.

— Så dette er da 110 års overdiagnostikk som er unngått hos denne personen, smilte han.

Må lete etter de som ikke må til lege

For virkelig å bli presisjonsmedisin, så må presisjonsmedisinen fokusere på å definere ut det som ikke er farlig.

Proponenter for presisjonsmedisin har tro på og vil vise at oppdagelsene deres kan være et gode for mennesker og er opptatt av å definere dem som har høy risiko for sykdom.

Forskerne bak the Pioneer 100 Wellness Project omtaler for eksempel resultatene fra studien på en helt annen måte enn Vogt, og startet et kortlivet firma, Arivale, som skulle gjøre målinger og gi folk helse- og behandlingsråd. Deltakerne i prosjektet uttaler seg også i storslagne vendinger om hvor nyttig det var for livet deres å oppdage faresignalene.

Vogt mener heller ikke presisjonsmedisin i seg selv er galt og er ikke imot det. Han mener bare at de som forsker på det burde være vel så opptatt av hvem som kan defineres ut av alle de som har potensial for sykdom; hvem som er i lavrisikosonen, som vi ikke trenger å håndtere og som slipper å gå til legen.

— Den store, store utfordringen for presisjonsmedisin, slik jeg ser det, er å skulle forutse hvilke av disse funnene som faktisk vil gi symptomer, sa han og konkluderte med at for ensidig forskning på persontilpasset medisin eller presisjonsmedisin risikerer å øke faren for overdiagnostikk.

— For virkelig å bli presisjonsmedisin, så må presisjonsmedisinen fokusere på å definere ut det som ikke er farlig.

Les også: Persontilpasset medisin trenger persontilpassede lover

Pasientmakt

Under diskusjonen var det flere som kom med innspill. Noen påpekte at forskerne blir dyttet mot presisjonsmedisin av støtteordninger og myndighetenes håp om et bedre og mer effektivt helsevesen, men også av egen vitenskapelig nysgjerrighet og ønske om å gjøre noe som kan hjelpe folk å bli friskere.

En annen påpekte hvor dyrt det vil bli hvis alle skal gjennomgå fullstendige undersøkelser og ha sin helt egen behandling. At firmaet Arivale kastet inn årene fordi det ble for dyrt for kundene, er beskrivende for den nåværende situasjonen.

En annen uttrykte frykt for økt helseangst og hvordan forsikringsselskapene vil bruke slike målinger.

Et innspill tok for seg spørsmålet om hvor makten vil ligge: hos helsevesenet og myndighetene eller pasienten.

Vogt ser at det er en dreining i holdningen til hvem som skal ha kontrollen.

— Man peker ofte på et forsteinet etablissement som ikke vil være med på dette, og så skal konsumenten med sine gener og med sin teknologi i hånd bypasse hele systemet. Det er ikke sikkert at i fremtiden så vil de regulatoriske etatene vi har, ha den samme makten. Hvis folk blir innbilt at dette er viktig nok, så kan det hende de etterspør det mer og blir drivere i sin egen medikalisering, sa han, men understreket at det ikke bare er problematisk eller at det fjerner behovet for legen.

— Det er klart det er flott hvis det er mulig å empower pasienter, men jeg tror de trenger veiledning, ikke minst med de menneskelige tingene. Det å stå i usikkerhet for eksempel. Jeg tror ikke det vil endre det så mye.

Han tror heller ikke det er pasientene som vil sitte med mest av makten.

— De som kommer til å få mer makt, er de firmaene som sitter på algoritmene.

(Publisert i NFT nr. 5/2020 side 12-13.)