I Norge er det rundt 230 000 stoffskiftesyke. De har siden 2016 opplevd flere kritiske og langvarige mangler av både hoved- og tilleggsmedisiner. De fleste får legemidlene de trenger, men det kan ta tid, de må innom mange apotek og noen ender kanskje opp med reservemedisiner i utenlandske pakning. Dette kan gjenta seg flere ganger.

— Uavhengig av hva som skjer så vil den pasienten som står foran farmasøyten, sitte med en følelse av at noe er usikkert, sa generalsekretær i Stoffskifteforbundet, Eddy Kjær, under frokostmøtet om legemiddelmangel arrangert av Norges Farmaceutiske Forening og Norsk Farmasøytisk Selskap i Oslo tirsdag.

— Det føles usikkert. Det føles utrygt, og kanskje en fortvilelse begynner å smyge seg inn.

Les også: Legemiddelmangel sliter på apotekkundenes tillit

Vondt for individet, dyrt for samfunnet

Kjær er opptatt av hvordan legemiddelmangelen påvirker de mange stoffskiftesyke, men han mener det også er viktig å heve debatten. Hvis de ikke får stoffskiftemedisin går det også utover andre – fra familie og venner til jobb og storsamfunnet. 

— Det tar ikke veldig lang tid, for ganske mange, før det begynner å bli vanskelig å komme seg opp om morgenen og komme seg på jobb og kanskje ta ansvar for barn. Og det vil ikke ta lang tid før det begynner å dukke opp egenmeldinger, og det kan fort føre til sykemeldinger, sa han og la til at det kan føre til store samfunnsøkonomiske kostnader.

— Det er ikke vanskelig å se at dette er alvorlig for den enkelt, men i stor skala så blir det store kostnader også.

Alle egg i en gammel verktøykasse

Slik det utvikler seg, med mindre interesse rundt stoffskiftemedisiner i akademia, industrien og politikken og en økning av stoffskifteresepter på 53 prosent siden 2004, er noe av problemet, slik Kjær ser det, at det kun er én leverandør på hver stoffskiftemedisin. Det er reserveleverandører, men med én prosent av markedet er det lite interessant for industrien, de mister interessen og er lite hjelp.

— Da er det en åpenbar konklusjon for oss, at det hadde vært bedre om det var to leverandører.  Det handler om å redusere risikoen for mangel; slik at du da har to leverandører med like rammevilkår minimum fremfor å ha alle eggene i en kurv og håpe den leverandøren leverer i tide.

I tillegg mener han det er på tide å vurdere flere terapeutiske løsninger. Nå får for eksempel 210 000 nordmenn med lavt stoffskifte samme standardbehandling.

— Det igjen gir en økt sårbarhet og risiko, slo han fast og la til at han også er opptatt av at fastlegene får bedre verktøy for å behandle stoffskiftesyke. 

Kjær slo fast at det har skjedd store endringer på kort tid og at vi sitter med nye problemer som ikke fantes for få år siden.
— Men sitter vi egentlig med litt gamle verktøy, spurte han og kom med en utfordring til leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Geir Jørgen Bekkevold (KrF), som også deltok på møtet.

— Hvis vi ikke har de verktøyene så har vi all mulighet til å skape de; særlig med en flertallsregjering.