Jorunn Austad: Nedsatt syn skal ikke være et hinder for karriere

Da farmasøyt Jorunn Austad var 35, innså hun plutselig at bilskiltene på alle bilene hun så foran seg, manglet annethvert nummer.

— Og det stemte jo ikke, så da gikk jeg til øyelegen, sier hun med et smil der vi sitter og drikker kaffe, spiser boller og prater om livet og karrieren hennes på kjøkkenet hjemme hos henne mange år senere.

— Og etter hvert så fikk jeg beskjed om at jeg hadde en ganske sjelden sykdom som heter retinitis pigmentosa, som alle nå vet hva er, fordi Anne-Kat. Hærland har stått frem med det samme, fortsetter hun og lar journalisten servere kaffen.

— Akkurat det å skjenke kaffe, det er en av de tingene jeg delegerer bort. Det er ikke alltid så vellykket, smiler hun.

Blir sakte, men sikkert svart

Austad forklarer at RP, som sykdommen kalles, kan skyldes en hel rekke forskjellige genfeil.

— Jeg er ikke sikker på hvor mange varianter eller mutasjoner man har identi-
fisert nå, men det er i alle fall mer enn 160 som kan gi RP-symptomer, og det betyr rett og slett at netthinnen dør.

Sykdommen er i utgangspunktet medfødt, men kroppen har stor overkapasitet av sanseceller, og det kan ta lang tid før det gir merkbare utslag.

Siden det ble oppdaget, har Austad sakte, men sikkert fått dårligere syn.

— Med min variant av RP skal du komme veldig langt før det blir helt svart, og det blir det sikkert for meg også, hvis jeg lever lenge nok, men enn så lenge så har jeg noe restsyn. Jeg har litt sidesyn. Når jeg ser på deg nå, så ser jeg bare en svart flekk. Jeg aner ikke hvordan du ser ut, men jeg ser at det sitter et menneske der, forklarer hun.

Sammen med mannen bor Austad usjenert på et småbruk, deres tidligere sommerhus, i Sande, seks minutters gange fra fjorden og ikke langt fra der hun ble født i 1952.

— Jeg vokste opp i en gullalder i forhold til det å få seg en utdanning og få seg en jobb. Og med en helt klar arbeiderklassebakgrunn så var mitt mål å få meg en utdanning jeg synes var interessant og få meg en jobb som ville gi meg selvstendighet.

Sprøytemidler og kosmetikk

Med en forkjærlighet for realfag og utsikten til å komme fort ut i jobb, søkte Austad på Statens reseptarskole på Bredtvet.

— Det var helt greit, men jeg hadde jo aldri vært inne i et apotek. Jeg ante ikke hva som foregikk i et apotek, og det ble vel sånn sett en aha-opplevelse i praksisperioden. Selve arbeidet i apotek trivdes jeg veldig godt med, men etter hvert så syntes jeg kanskje at det var litt begrensende.

 

Så fortsatte jeg noen år i MSD og var med på alle de store gjennombruddene hvor man virkelig så at nye legemidler kunne gjøre noe med alvorlig sykdom og for tidlig død.

^{Jorunn Austad}

 

På skolen ble hun fascinert av legemidlene, sykdommene og farmakologien, og hun bestemte seg for å prøve lykken utenfor apotek. Hun fikk jobb i landbruksavdelingen i Collett-Marwell Hauge. Der skulle hun arbeide med sprøytemidler i kornavl og samtidig introdusere en fransk kosmetikkserie som bare skulle selges i apotek.

— Mer motstridende kan du nesten ikke få det. Det ble lite landbruk, og så ble det mye apotek, og det var kjempegøy. Og det som er enda mer morsomt er at den hudpleieserien, den selges fortsatt i norske apotek. Jeg bruker faktisk fortsatt de hudkremene mange år etterpå, og de tror meg ikke når jeg er i apotek og sier at jeg var den første som solgte Vichy i Norge. Da ser disse unge farmasøytene på meg, og det skjønner de ikke, ler hun som etter noen måneder fortsatte over i farmasøytisk avdeling og siden har jobbet med legemidler på en eller annen måte.

Tre år inn i jobben innså hun at hun fikk lavere lønn enn menn i tilsvarende stilling, og ledelsen hadde ikke noe interesse av å gjøre noe med det.

— Jeg oppdaget at jeg stilte i en annen klasse fordi jeg var kvinne, og da sa jeg opp.

Spennende tid med legemiddelnyvinninger

Seks måneder i apotek senere begynte hun i det amerikanske legemiddelfirmaet Schering-Plough.

— Jeg kom inn i en liten og veldig motivert organisasjon og likte meg kjempegodt der. Da jobbet jeg både som vanlig legemiddelkonsulent og produktsjef, og så begynte jeg å jobbe med kliniske utprøvninger. Det var en veldig interessant periode fordi det var jo på den tiden at de store nyvinningene faktisk kom på legemiddelområdet, minnes hun.

Familien som etter hvert ble fem, flyttet fra Oslo til Drammen, det ble lange dager, og hun begynte å se etter en arbeidsplass nærmere.

— Jeg husker at jeg hadde plukket ut to alternative firmaer jeg kunne tenke meg å jobbe i. Det ene var MSD og det andre var Glaxo, og så tok jeg MSD først – egentlig litt tilfeldig – og rett og slett tok kontakt og lurte på om de hadde en jobb til meg, smiler hun.

— Og det hadde de.

Der ble hun i 25 år i flere forskjellige stillinger med forskjellige oppgaver.

— Midt i den perioden fikk jeg synsdiagnosen min, og da skjønte jeg jo at for å være sikker på at jeg kunne fortsette å jobbe, så måtte jeg supplere den utdanningen jeg hadde, sier hun.

Farmasøytutdanningen ble styrket med bedriftsøkonomi og ledelse på BI.

— Det var egentlig et lykketreff, fordi at kombinasjonen farmasi og økonomi og ledelse er jo veldig grei. Så fortsatte jeg noen år i MSD og var med på alle de store gjennombruddene hvor man virkelig så at nye legemidler kunne gjøre noe med alvorlig sykdom og for tidlig død. Den perioden var jo kjempespennende å være med på.

LES OGSÅ: MSD på prestisjeliste etter livreddende ebolainnsats 

Farmasøyten var stjernen til siviløkonomens innkomst

Sammen med overgangen til 2000-tallet kom store endringer innen legemiddelindustrien.

— Jeg opplevde vel da at fra at farmasøytene var stjernene i farmasøytisk industri, så hadde siviløkonomene sitt inntog.

På slutten gikk Austad over i et datterselskap som jobbet med å utvikle et digitalt forskrivningsverktøy for Skandinavia. Også i selve forskrivningen skjer det feil, og deres egne studier anslo at det var feil på rundt to prosent av reseptene.

— Det var et åpenbart potensial for å gjøre noe med det, altså styrke selve forskrivningstidspunktet. Så da fikk vi lov til å jobbe med å utvikle et dataprogram som var fullintegrert med journalsystemene.

I dataprogrammet la de inn nasjonale retningslinjer for behandling. Så hvis for eksempel en infarktpasient kom tilbake til legen for kontroll, ville legen automatisk få opp en varsling hvis det hadde gått for lang tid siden kolesterolet eller blodsukkeret var målt, og hvis verdiene lå utenfor anbefalte grenser. Programmet ville også automatisk varsle hvis legen forskrev legemidler som interagerte med hverandre.

— I stedet for at det skulle oppdages forhåpentligvis på apoteket, og legen ville måtte kontaktes, så ville legen i forskrivningsøyeblikket få beskjed. Det var jo god behandling. Her tok man myndighetenes retningslinjer og puttet dem inn i journalsystemet som et hjelpemiddel, forklarer hun.

Piloten var vellykket, men det var vanskelig å kommersialisere programmene. Det ble innkjøpt av noen regioner i Sverige. Norske myndigheter var skeptiske til at et legemiddelfirma skulle kunne ha innvirkning på forskrivningen. Prosjektet ble lagt ned, og hun brukte ett år på å rydde opp og avslutte selskapet, og med det avsluttet hun også karrieren i legemiddelindustrien.

— Da tenkte jeg at det er på tide å finne på noe annet.

Ønsker flere farmasøyter i forvaltningen

Karrieren fortsatte i Helsedirektoratet hvor hun jobbet med legemidler i spesialisthelsetjenesten og blant annet arbeidet med nasjonale retningslinjer for ulike typer legemiddelbehandling.

— Jeg må si at Helsedirektoratet var en strålende arbeidsplass. Kjempeinteressant. Mange flere farmasøyter burde gå ut i forvaltningen. De trengs; det er så mange områder hvor den farmasøytiske kunnskapen sammen med andre disipliner til sammen blir veldig bra, slår hun fast.

 

Til og med i apotekene er det mange ansatte som ikke helt tar innover seg hva en hvit stokk betyr. Så jeg må ofte gå etter lyden der jeg hører at det er et menneske, og si «Unnskyld. Kan du hjelpe meg». Og det er jo heller ikke godt nok.

^{Jorunn Austad}

 

I overkant av 20 år med litt dårligere syn for hvert år etter hun fikk synsdiagnosen, innså Austad at den krevde sitt.

— Bare det å pendle til Oslo, finne veien – da var Helsedirektoratet på St. Olavs plass – og unngå å snuble i disse fakkelboksene som sto oppover Universitetsgata utenfor kaffebarene. Du er så helkonsentrert, og det tror jeg er ukjent for mange, at de som er synshemmet bruker så innmari mye energi på å gjøre det du gjør helt selvfølgelig fordi synet ditt guider deg hele veien.

Stoltheten kom i veien for hvit stokk

Hun erkjenner at stoltheten gjorde at det tok altfor lang tid før hun begynte å bruke hvit stokk, og hun husker godt den dagen hun innså at det ikke gikk lenger.

— Det var en dag de hadde begynt med noe sånn fasaderenovering i Universitetsgata, og da gikk jeg rett inn i et stålstillas som var satt opp. Det var ganske ubehagelig, og da skjønte jeg at «nå må du ta frem den hvite stokken», ler hun.

— Men det var lenge jeg bare brukte den i Oslo, og når jeg gikk av bussen hjemme, så pakket jeg den vekk så ikke naboene skulle se det. Ja, sånn er vi mennesker.

Enkle ting ble mer kompliserte, og livet ble mer slitsomt, men jobben i seg selv har hun stort sett alltid taklet.

— Etter hvert så ble det en del tilpasninger, og det er jo det gode med den digitale verdenen, at man kan legge til ekstraprogram som faktisk gjør at du kan navigere på pc-en uten å se, og du kan få lest opp dokumenter uten å se. Jeg er jo selvfølgelig ikke optimalt fungerende, men det fungerte bra.

Lite kompetanse, stor bekymring

Fra arbeidsgivere har Austad opplevd forskjellige reaksjoner, og hun forstår at det kan komme som et sjokk og at det er vanskelig å vite hva de skal gjøre. Samtidig er hun klar på at det er altfor lite kompetanse og for mye bekymring der ute. Hun er glad hun selv var godt utdannet og hadde lang erfaring fra arbeidslivet før hun begynte å få problemer med synet.

— Det som er en kjempeutfordring i dag, er at vi har unge velutdannede mennesker med en synshemming, som ikke kommer inn på arbeidsmarkedet fordi arbeidsgiverne synes det hørs fryktelig skummelt ut, sier hun oppgitt.

Så lenge svaksynte får et godt datasystem og normalt utformede lokaler som det er mulig å orientere seg i, så krever det ikke særlig mer tilrettelegging.

— Det er helt planke, det er det. Men jeg snakket med en ung siviløkonom, og hun hadde vært i jobbintervju – strålende utdanning og flott ung dame – og så ble hun spurt om hun trodde hun klarte å gå på toalettet alene, rister Austad på hodet.

— Det er en sånn forestilling som viser at det er for lite kompetanse der ute, sier hun og understreker at blinde og svaksynte kanskje må tenke litt grundigere enn andre over hva de vil gjøre.

— Det er klart: Akkurat å jobbe i skranken på et apotek eller å utlevere og kontrollere resepter, er vel ikke det man ville anbefale en som er synshemmet. Man må jo være litt edruelig i hva man ønsker seg.

Tragisk lav vilje til å tilrettelegge

I et land som skriker etter arbeidskraft, hvor vi har 100 000 uføretrygde som vil kunne jobbe helt eller delvis med tilrettelegging, synes hun uansett det er tragisk både for de som ikke kommer seg ut i jobb og samfunnet.

— Det er litt paradoksalt det der, fordi alle er enige om at vi burde få flere ut i jobb samtidig som alle ønsker den perfekte arbeidstaker. Og det er det ikke alltid mulig å få til, påpeker hun.

Hun mener det er godt dokumentert at det er bra for arbeidsmiljøet å ha en variert gruppe ansatte, og at hvis du har en ansatt med en funksjonshemming som trives, så er de mindre tilbøyelige til å se seg om etter annet arbeid. Hun har også inntrykk av at unge synshemmede som er vokst opp i den digitale verdenen, til tider er bedre på digitale plattformer enn fullt seende.

— De bryr seg ikke med å bruke tid på de pilene og musetasten, ikke sant. Det er snarere en konkurransefordel enn en hemsko.

Oppdratt til å engasjere seg

For Austad har det alltid vært naturlig å engasjere seg, og noen år etter at hun fikk diagnosen var hun med på å starte Retinitis pigmentosa-foreningen.

— Vi ble enige om at det altfor mange der ute som trenger informasjon og kunnskap om den sykdommen, både i helsetjenesten og blant personene som har det, og det ble veldig vellykket, sier hun som da hun trappet ned på jobb, fant ut at hun ville engasjere seg i en større organisasjon og ble aktiv i Blindeforbundet.

Hun har vært styremedlem i Blindeforbundet Vestfold noen år og er nå leder i Vestfold og sitter i landsstyret. Som en del av arbeidet for Blindeforbundet sitter hun i forskjellige brukerutvalg, blant annet for Sykehusapotekene.

— Hvorfor valgte du å engasjere deg?

— Jeg tror rett og slett det ligger litt i oppdragelsen. Jeg kommer fra et arbeidermiljø hvor fagorganisering var helt selvsagt, og derfor var det også selvsagt for meg å bli medlem av Norges Farmaceutiske Forening, og det var selvsagt å engasjere seg der.

Gjennom farmasøytkarrieren satt hun blant annet i Sentralstyret og i redaksjonsutvalget til NFT.

— Jeg tror jo oppriktig på at den måten vi har organisert arbeidslivet på i Norge har veldig mye godt med seg og at organisasjoner som vår har en viktig rolle for å få kompetansen ut og for å sørge for at vi blir verdsatt for den jobben vi gjør, sier hun og legger til at hun syntes det var naturlig å ta med seg det tankesettet over i et brukerperspektiv og jobbe for synshemmede da hun var ferdig i arbeidslivet.

Apotekene har forbedringspotensial

Som engasjert synshemmet farmasøyt, har nok Austad en litt ekstra interesse av hvor godt de som leverer legemidler tilrettelegger for funksjonshemmede, og i det store og hele er det ikke så verst, men det er stor variasjon.

I de fysiske apotekene er det et klart forbedringspotensial.

—  Det er et nasjonalt lovverk som sier noe om universell utforming av bygg, og det betyr jo for eksempel at når jeg kommer inn på et apotek, så skal jeg kunne følge en lederlinje for å komme til skranken. Det mangler veldig ofte. Så har man i tillegg satt opp disse fantastiske touch-skjermene, hvor du skal trykke og få en lapp. De er jo ikke brukenes for folk som ikke ser. Så kommer tallet opp på en digital skjerm, ofte med røde tall på svart bakgrunn som de fleste synshemmede ikke har sjans til å se. I tillegg så registrerer jeg også at til og med i apotekene, så er det mange ansatte som ikke helt tar innover seg hva en hvit stokk betyr. Så jeg må ofte gå etter lyden der jeg hører at det er et menneske, og si «Unnskyld. Kan du hjelpe meg». Og det er jo heller ikke godt nok, sier hun.

— Det skal sies at Boots-kjeden har faktisk løst noe av det, for de har innført at ventenummeret ditt ropes opp. Det forutsetter jo da at du har klart å finne ut hvilket nummer du har fått på denne lappen, men det er et skritt i riktig retning, føyer hun til.

Med tanke på hvor mange som tross alt er synshemmet, synes hun ikke det er urimelige krav. Hun anslår at det er cirka 10 000 helt blinde i Norge. I tillegg er det 150 000 som henne, med en synsrest i varierende grad, og like mange med moderat synshemming, som betyr at de stort sett klarer seg bra så lenge lysforholdene er gode.

— Det betyr jo at du snakker om 300 000. Og hvis man ser på andelen av apotekkundene, så ville jeg tro at alle apotek har minst én synshemmet pasient hver dag. Så det er ikke noen sjeldenhet, sier hun og legger til at rundt 70 prosent av slagpasienter får et eller annet problem med synet. I tillegg nyter dyslektikere, og for den saks skyld alle andre, godt av at apotek er universelt utformet.

Lever det gode liv i hagen

Når hun ikke engasjerer seg for blinde og svaksynte, bruker Austad mye tid i den store hagen deres, drivhuset eller hønsehuset.

— Jeg har vært medlem av Det norske hageselskap hele mitt voksne liv og har også alltid vært interessert i hage og det å dyrke min egen mat. Nå som jeg er pensjonist, så har jeg jo mulighet for det, så det bruker jeg en del tid på, sier hun.

Hvert år lager hun rundt 2000 planter. Da vi besøkte henne tidlig i mars, var det fremdeles snø, og plantene sto inne og spiret og ventet på at hun skulle komme og prikle og plante dem ut.

— Det bruker jeg mye tid på. Det koser jeg meg med.

Hun viser oss rundt i hagen hvor hun beveger seg som om hun ser, og kjenner tydelig hver lille ujevnhet og kant. Det er dog ikke helt uproblematisk å jobbe i hagen.

— Hvis du har en tomatplante, så ser du om en tomat er moden. Jeg kjenner at den er moden, ikke sant. Og det er klart at mye av dette produksjonsarbeidet bruker jeg veldig lang tid på fordi jeg må kjenne og ikke ser. Jeg sår heller ikke de plantesortene som spirer med de tynneste og de sarteste stilkene lenger.

I hønsehuset kakler en håndfull høner og et par haner. Matrester og skrell går til dyrene som produserer egg og gjødsel til hagen. En og annen gang blir det også hønsefrikassé.

— Nå har jeg for eksempel to haner som skal dekapiteres fordi det kom noen kyllinger i fjor sommer, og det viste seg at det var tre haner, og jeg trenger bare én.

(Publisert i NFT nr. 5/2024 side 36-41)