Pasientrettet legemiddelinformasjon på virkestoffnivå

Medisinrådarket for penicillin ble presentert av Statens legemiddelverk (SLV) på Farmasi-dagene i 2014 og omtalt i Apotekforeningens tidsskrift nr. 4/2014, se figur 1. Muligens jobbes det fremdeles med dem, eller noe liknende? Når jeg googler, sies det: «Medisinrådark – et pilotprosjekt for å gi enklere informasjon om korrekt bruk av de mest brukte legemidlene i Norge», nå kalt (?) «Kortfattet, pasientrettet legemiddelinforma-sjon». Arket fra 2014 (se figur 1) viser informasjon via piktogrammer med forklarende tekst, beregnet på alle medikamenter som inneholder penicillin. 

Gammel idé – nytt liv?

På de samme Farmasidagene i 2014 hadde undertegnede en Pecha Kucha-presentasjon om samme emne – også med bruk av piktogrammer med forklarende tekst, men hensikten min var å gi informasjonen om aktuell informasjon for det aktuelle preparatet … Det viktigste om bruk og oppbevaring, før en tar medisinen. Det var en idé jeg fikk vel 30 år tilbake (se NFT nr. 2/89), da det i NFT nr. 13/88 ble etterspurt bedre informasjon for fremmedspråklige. Først i 2013–15, som pensjonist, utviklet jeg «Utleveringsseddelen» med 37 viktige piktogrammer om bruk og oppbevaring. Den skulle brukes som en «Peke-plate» med norsk forklarende tekst på den ene siden og fremmedspråk på baksiden. Noen dager etter Farmasidagene reklamerte Legemiddelverket både i NRK og media: Nå har vi fått bedre informasjon om medisiner ved hjelp av piktogrammer. Egentlig ble det fin reklame for meg, med det var jo medisinrådarkene til SLV de mente, ingen av oss hadde heller ikke noe ferdig. 

Viktig informasjon utelatt

Siden penicillin, som i dette eksemplet er et fellesark for virkestoffet penicillin, det vil si tabletter, kapsler, injeksjon, infusjon, dråper, mikstur etc., må det vel bli forvirrende, kanskje ubrukelig som informasjon til en kunde som for eksempel får Apocillin mikstur: Arket gir knapt noen info om det aktuelle penicillin-preparatet en får utlevert. Et bedre forslag vises her på engelsk (se figur 2), og er den informasjonen jeg mener er viktig ved ekspedering av dette penicillin-preparatet. Ikke noe av det følgende vises på SLVs medisinrådark for penicillin:                  

1. «Fullfør behandlingen etter legens ordre, selv om du føler deg bedre før den tid.»
2. «Skal tas gjennom munnen. Bruk vedlagt mål». (Det har vært mange tilfeller hvor særlig fremmedspråklige har helt miksturen i øret hvis de har ørebetennelse!)
3. «Ferdig tilberedt mikstur oppbevares i kjøleskapet og er holdbar i 14 dager.» 
4. «Ryst kraftig like før bruk». (Heller ikke helsearbeidere husker alltid å ryste flasken.)
5. Et viktig poeng videre: Byttepreparatet Weifapenin er det samme som Apocillin og må ikke brukes samtidig. (Dobbelmedisinering på grunn av manglende informasjon om generiske bytter er jo som kjent en viktig årsak til mange sykehusinnleggelser.)

Oppbevaring

Medisinrådarkene til SLV sier aldri noe om oppbevaring, noe om er svært viktig. Et godt eksempel på dette er oppbevaringen av EpiPen, som  særlig helsepersonell lett legger i kjøleskap da de vet at den inneholder adrenalin. Der forteller produsenten: «Oppbevares ved høyst 25°C og i ytteresken. Beskyttet mot lys. Skal ikke oppbevares i kjøleskap. Skal ikke fryses.» Injektoren funker ikke da … og liv kan gå tapt.

Jeg tenker selv tilbake til min jobb i Norads fredskorps i 1975–78 i Botswana der vaksinene absolutt ikke var riktig oppbevart, verken på sykehuset eller rundt på de helsepostene jeg besøkte. I overfylte kjøleskap er det lett å pakke både insulin og vaksiner inn mot fryseelementet. De fleste tåler ikke da opptining. Dette kan også lett foregå i Norge. 

Nettløsning 

Min løsning, som er en laminert «Peke-plate» med norsk på den ene siden og fremmedspråket på den andre, kan være praktisk i bruk der en ikke har tilgang til internett, men tungvint i et travelt apotek. 

En stor fordel var det selvfølgelig om min løsning var nettbasert. Både i apotek og på alle helsekontor hvor en har en PC, kan en da i tillegg ved å skanne preparatet eller skrive de to– tre første bokstavene, få den aktuelle informasjon opp på skjermen, eventuelt få en utskrift på aktuelt språk, om hva en bør vite – før en tar medisinen – om bruk og oppbevaring. Bivirkninger etc. haster ikke, da en senere – hvis behov – kan søke i Felleskatalogen eller andre informasjonskilder.  

Etter min presentasjon på Farmasidagene i 2014 besøkte jeg Legemiddelverket to ganger. De syntes ideen var god, men var ikke klar for å overta den. Heldigvis fikk jeg kontakt med Eirik Torheim, som både var farmasøyt og kunne programmere. Han laget vår første nettløsning, Depicto 1.6, etter samme info og opplegg som min originale «Utleveringsseddel» («Peke-platen») som viste de 37 piktogrammer med forklarende tekster på 23 språk. Vi prøvde oss på en pilot.   

Dessverre ville ingen av apotekkjedene delta verken i vårt pilotprosjekt 2015–16, eller senere da vi laget en utvidet løsning, Depicto 1.9, med mange flere piktogrammer og tekster. «Enten alle kjedene, eller ingen», ble det sagt, men en del av de frie apotekerne var villig og fikk se nytten av prosjektet. En del sykehus var også interessert i å forsøke, men deres nettleser passet ikke. Brannmuren stoppet det og gjorde det vanskelig å benytte seg av vår løsning i resepturen. Uten inntekter ble det vanskelig for oss. Det ble få/ingen oppdateringer som vi lovet kundene, og vi hadde ikke råd å få oversatt de forklarende tekstene til alle språkene vi hadde planlagt. Språk var jo viktig. Vi gikk konkurs.  

Er medisinrådarkene / pasientrettet info fra SLV på virkestoffnivå i bruk? 

Jeg ser at master- og bachelorstudenter i alle fall i 2019 nevner medisinrådarkene til Legemiddelverket i sine referanser, men jeg tror ikke er de i bruk? For moro skyld viste jeg to av arkene, penicillin og acetylsalisylsyre, i 2018 til tre–fire forskjellige apotek i forskjellige kjeder, og for farmasøyter i forskjellige aldersgrupper, som hadde vært i jobb en del år. Ingen visste om disse arkene, og hadde heller aldri sett dem.  

Dette tror jeg ikke de ansvarlige vet? Som sagt synes jeg heller ikke at denne pasientrettede informasjonen, som kun er basert på virkestoff, er brukbar hvis den er ment på apotekkunder. 

Jeg er redd for at en utvikling av dette, som det trolig brukes / ble brukt masse ressurser på, kanskje er til ingen nytte?  

Hvorfor ikke bruke ressursene på et bedre og mer nyttig system? 

Det er den aktuelle informasjonen for det aktuelle preparatet som legemiddelbrukerne trenger! Mange farmasøyter og helsearbeidere som vet om min idé, ønsker det. Mitt ønske er å opplyse HelseNorge om dette. Vår kompetanse klarte ikke det.

Hvem vil overta ideen?    

Finnes det noen med økonomisk og faglig kompetanse som kan overta og utvikle ideen til et nettbasert informasjonsprodukt? Samt holde den oppdatert?

Jeg har nå alene fått beholde min designbeskyttede idé, samt mange piktogrammer og tekster som er brukbare og til rådighet. Det kreves IT-ekspertise samt farmasøyter med lang praktisk erfaring. 

Jeg gir den da gratis fra meg til dem jeg føler forstår min hensikt, klarer å få med den viktigste informasjonen til et begrenset, men passe antall preparater, og vil utvikle dette etter både mitt og, jeg vet, mange farmasøyters ønske. 

Det er mange som synes det er synd at vi ikke fikk dette til – og mange som ønsker dette i sin apotekhverdag. Hva om HelseNorge gir Felleskatalogen ressurser til dette? De har allerede kvalifiserte farmasøyter for slikt arbeid, der vel noen jobber nesten hundre prosent med slik informasjon og stadig gjør oppdateringer? 

Hva med en «mini-Felleskatalog», som en app i Felleskatalogen? På lik linje med pasientinformasjonen, pakningsvedlegget og de fine videoene for hvordan bruke eksempelvis astmaspray, EpiPen etc.       

Det er så mye informasjon som en tror er selvfølgelig for kunden, men slik er det ikke! Den/de som eventuelt vil prøve dette, være ansvarlig for den faglige oppbygningen og oppdateringene av dette informasjonsproduktet, med et passe antall språk, vil være med på å skape et produkt som både vil forbedre og forenkle all info fra apotek til kunde, fra legekontor til pasient. Ja, også for helsepersonell, som et aide-mémoire, kanskje for de med variert norsk språkforståelse. Dette vil både rasjonalisere og forbedre all informasjon om legemidler, og gagne alle oss brukere av medisiner, samt formidlere av medisininformasjon.

Lovpålagt påbud: Personellet skal sikre seg at mottakeren har forstått    

Det er ikke lett å stå i resepturen, huske det viktigste en bør informere om det aktuelle preparatet. Jeg vet at noen apotek er dyktige til dette, men langt fra alle. Tidspresset kjenner vi også til. 

Hvorfor ikke gjøre dette enkelt og bedre for kundene, ja, i tillegg til å bli et aide-mémoire for alt helsepersonell – også fremmedspråklig helsepersonell som enklere kan lese/se, få utskrift på viktig info på sitt eget språk. Vi har også alle våre norske gamle, med dårlig syn, hørsel og husk, kanskje den største kundegruppen?  

(Publisert i NFT nr. 4/2021 side 31-33.)